知らなかった!人工肛門(ストーマ)への理解をもっと広めるべき!オストメイトは全国に20万人以上いる!

よくいく神谷町のスタバのトイレに、こういう写真のやつがあります。
神谷町のスタバだけじゃなく、ビルや駅のトイレとかでもよくありますよね。

実をいうと、これがなにか、最近まで知りませんでした。
恥ずかしながら、てっきり掃除かなにかに使うものだとばかり思っていました。

「掃除に使うものやのに、なんで横にトイレットペーパー設置してんねん・・・」

ずっとそれが疑問でした。。

実はこれ、人工肛門や人工膀胱をつけている人のオストメイト対応トイレなんです。
ありがたいことにいまのところどこも悪くない健康な体なので縁がなかったのですが、ひょんなことからオストメイトについて調べていて、全国に20万人もストーマ(人工肛門・人工膀胱)をつけている人がいることを知りました。

全国に20万人もいるわりに、認知が低いですよね、これ。
しかも、電車の優先席みたいになくても空いてる普通の席に譲ってもらって座ればどうにでもなるものと違い、オストメイトの人にはこれがないと大変。
さらに、オストメイトは見た目でわからない内部障害なので、あまり認知も広がらないですし、一般の人の理解も進んでいないのです。

社会的に支えないと行けない規模の利用者数がいるにもかかわらず、中途半端な認知とか政策的な取り組みではいけないのではないかと。
これは、もっと認知が広がるといいですね。

ってことで、自分の勉強もかねて、ストーマ(人工肛門・人工膀胱)について、まとめていきたいと思います。

ストーマ(人工肛門・人工膀胱)・オストメイトの基礎知識

オストメイトなんてことばはもとより、そもそも肛門に人工のものがあるとかすら、一般的にはあまり知られていないかと思います。
きっと私の不勉強だけの問題じゃないはずで、医療や福祉系の仕事についていたり、身内に人工肛門をつけた方がいらっしゃらないと、普通は知らないですよね。

病気や障害、事故などが原因で肛門を摘出した方は、おなかに手術で人工の便や尿の出口を作ります。
それを、ストーマ(人工肛門・人工膀胱)といます。

最初ストーマ(人工肛門・人工膀胱)と聞くと、「人工」という名前が付いているので、肛門の代わりに何らかの機械が埋めてあり、それをどこかのスイッチやセンサーで空け締めするものと想像してしまうかと思います。
わたしも、最初に人工肛門と聞いたとき、そういう機械みたいなものを想像しました。

実際はそうでなく、おなかに手術で排泄物のでる出口を作り、パウチ(専用の袋)を貼って、そのパウチに排泄物をためて処理します。
おなかに袋をずっとぶら下げているというわけです。

ストーマには、

  • 人工肛門
  • 人工膀胱

の2種類があります。
いわずもがなですが、人工肛門は便を、人工膀胱の場合は尿を排出するためのものです。
中には、人工肛門と人工膀胱の両方を持っている方もいらっしゃるようです。

そして、このようなストーマを持っている方々を、「オストメイト」と呼んでいます。
わざわざカタカナにするから、認知が広がりにくいんじゃないかと思ったりもしますが、肛門という一般的には汚いイメージのものの名前を発言するよりは、ストーマとかオストメイトの方が呼びやすい名前で、患者さん的にはいいのかもしれません。

どういう人がつけている?

どういう人が、このストーマ(人工肛門・人工膀胱)をつけているのかというと、

  • 大腸がん
  • 炎症性腸疾患(潰瘍性大腸炎、クローン病)といった消化管の病気
  • 婦人科系のがんや病気
  • 尿路系のがんや病気
  • 事故

などの方が多いそうです。

先天性の病気や小児がんなど、生後すぐにストーマをつくることもあるため、高齢者だけでなく、あかちゃんからオストメイトの方もいらっしゃいます。

オストメイトは身体障害の一区分

オストメイトには、一時的につけている方もいらっしゃいますが、永久的に生涯つける方も数多くいらっしゃいます。
そのような方は、身体障害者福祉法上、膀胱・直腸機能に障害をもつ内部障害者と認定されます。
なので、身体障害者手帳がもらえます。

そして、その身体障害者手帳を持っている人は、全国に20万人強いると言われています。
かなり多い数ですよね。
いままで周りで聞いたことなかった割に、思ったより多い人数で驚きました。
さらに、身体障害者手帳を持っていない一時的なストーマを含めると、さらに多くの方がストーマを装着しているのです。

ストーマに関する福祉制度

ストーマに関しては、いくつかの公的な福祉制度があります。
ストーマについてはじめてきいたり、ちょっと知っているという方でも、あまりこういう情報を調べることがないかと思います。

ここでは、行政の福祉制度として、この全国に20万人以上いると言われているストーマに、どういう政策的な配慮をしているのかを見ていきたいと思います。

身体障害者手帳

まずは、少し上でも書きましたが、ストーマの方は、身体障害者手帳の交付が受けられる場合があります。
永久造設のストーマに限りますが、4級の障害等級を認定されることが多いです。
また、合併する障害の程度によっては、3級から1級が認定されることもあります。

身体障害者手帳の交付を受けた場合、

  • ストーマ装具の給付
  • JR等の運賃割引
  • 国内航空券の運賃割引
  • 有料道路における障害者割引
  • バス料金割引
  • タクシー代割引
  • 障害者控除
  • 医療費控除
  • 自動車税等の減免
  • 雇用保険の所定給付日数の延長
  • 駐車禁止除外標章の交付
  • 障害者等の非課税貯蓄制度
  • 美術館等の入場料の割引
  • 携帯電話料金の割引

などが受けられます。

結構いろいろあって手厚いと思うかもしれませんが、特に重要なストーマの装具の給付に関しては、月額の基準額と呼ばれる限度額が定められており、一定割合は個人で負担しないといけません。
全額が給付されるわけではないのです。
ストーマは当然に医療機器なので、結構高額なわけで、多くのオストメイトの家計には非常に負担がかかるものなのです。

さすがにメガネやコンタクトレンズなどと違い、ストーマはオストメイトにとってなくては生活できないものです。
そのようなものを個人負担させて、生活苦で買えない人はどうするんでしょうね。
しかも、その個人負担額は自治体によって違うのですが、どこの自治体がいくらかという情報は、それぞれの自治体に聞くしかなく、ネット上などでは全然わからりません。
結構調べたんですけど、現実的に自分の住んでいる自治体のものしかわからず、病院とかで聞いても近くの自治体の情報以外はあまりわからないようです。

それだけストーマには脚光はあたっておらず、とりあえず制度としてあるだけな感があります。
全国的に本当にオストメイトの方が使える制度になっているかの状況すら、一般の人が簡単には把握できないという制度です。

これだけ高い税金払ってるんだから、いざオストメイトになったとき、ストーマくらいは助けてもらいたいものです、まじで。

障害者年金

永久ストーマの方が主な対象になりますが、障害者年金も給付されます。
障害年金は、「障害基礎年金」「障害厚生年金」「障害共済年金」の3種類から成り立っており、

  • 障害基礎年金:国民年金に加入している人が1級又は2級の障害状態と認定された時に支給
  • 障害厚生年金:厚生年金に加入している人が1級~3級の障害と認定された時に支給
  • 障害共済年金:共済組合に加入している人が1級~3級の障害と認定された時に支給

と、それぞれ級数に応じて、適用されます。
永久ストーマを造設された方はは、原則3級に該当します。

温泉や公衆浴場で拒否されるなどの不便

ストーマをつけていると、よく温泉や公衆浴場で入浴拒否されるらしいです。
わたしも、最初その話を聞いたとき、大変申し訳ないですが、そらそうやろと思いました。
知識がなかったのでですが、正直なところ、ストーマから便や尿が漏れそうなイメージがあります。
障害者が不自由を感じない社会にすることは大切だと思いますが、さすがにこれは我慢して頂きたいと。
一緒に入るのは、万が一漏れてきそうで、落ち着かないですし。

ただ、よくよく聞いて見ると、しっかり装着していると、排泄物が漏れることはないとのこと。
なので、衛生上の問題はないそうなのです。
漏れないとわかっていたら、別になんということもないのですが、たしかにそれをしらず最初いきなり見ると、厳しいですね。

結局のところ、まわりのわたしたちの理解不足なんですね。
なので、オストメイト対応トイレなどのハードの整備もまだまだ必要ですが、もっと我々が理解することだけで、かなりオストメイトの方の不自由は解消されていくんです。

写真があるものに同情と寄付が集まる

どうしても排泄物のイメージがあり、ストーマは汚いものという印象を持ってしまいます。
それは、別にストーマでなくても、おむつでもトイレの便器でもそうです。

なので、なかなか写真がいろいろなメディアなどの媒体に出てきません。
写真がでないと、認知度も上がらないですし、寄付も集まりません。

実は、これって社会の歪みというか、ネットとかで災害支援物資が集まったり、寄付が集まる時代に考えておかないといけないことなんですよね。
つまり、悲惨な写真、同情や共感を得られる写真が取れるものは、認知が広がり、寄付が集まります。
一方で、オストメイトのような写真がなかなかでなかったり、その写真が汚いイメージのものになると、なかなか広がらず、結果的に認知も低いままで、寄付もあまり集まりません。

この間の大阪での震度6の地震とかもそうです。
実際は、北摂の知人の家とかオフィスはぐちゃぐちゃなのですが、さすが大阪だけあって震度6でも壁が崩れる程度の写真しかメディアに流れません。
悲惨な被害は家やオフィスの中で起きたことばかりで、メディアとかSNSにあげる一般の人がいい写真が取れなかったため、すぐに話題はワールドカップに切り替わりました。

一方で、そのすぐあとにあった西日本豪雨は、家がながされるというわかりやすい写真が取れました。
なので、その悲惨さが伝わり、一気に支援やボランティアが集まりました。

IT化が進んで、最近だとYahoo募金みたいなサイトだけでなく、クラファンとかふるさと納税とかでも、好きなところに寄付できるようになりました。
それはそれでいいことなのですが、そうすると感情を揺すぶる写真をいかにネット上に出すかが寄付を集めるための勝負になっています。
いっそのこと、自治体の災害復旧の戦略として、はじめから壊れやすい家と、泣ける老人をスタッフとして確保しておいて、実際に災害になったときに悲惨なフリをしてもらい、それを写真にとらせて拡散させるのがいいかもしれません。

ストーマ関連にはどこかで寄付できる?

話が少しそれましたが、なにがいいたいかというと、写真が広がらないオストメイトのために、寄付するといいですよということ。
ということで、どこかに寄付できるのか調べて見たところ、公益社団法人日本オストミー協会という団体が寄付を受け付けているようです。

日本オストミー協会の寄付には、

  • 一般寄付金:だれでもできて、使途の指定もなく、年中受け付けてくれる寄付
  • 指摘寄付金:使途を指定してできる寄付
  • 特別寄付金:寄附する人や団体が、使途及び管理運用方法に条件を付けることができる寄附金

の3種類があります。
一般の我々がやるとしたら、一般寄附金ですね。

寄付方法の詳細はこちらにかかれていますが、銀行振込でできるみたいです。
寄付前に連絡したりしないといけないみたいなので、サイトを確認してから、寄付してください。
ホントはYahoo募金とかで寄付できると手間が省けていいのですが、将来そうなってくれることに期待です。

まとめ

あまり福祉とかバリアフリーとかに関心がなかったのですが、オストメイトのことを知ってから、少し関心を持ちました。
たしかに、まだまだ自分の見えていないところに、社会的な課題はいっぱいあるなとつくづく感じました。

もう金儲けばっかり考えるのは飽きてきたんで、ちょっとは社会に役立つ事業やりたいなと。
といいつつ、補助金や行政、税金に頼らないと何もできないNPOとかを作りたいわけじゃないし、キャッシュが回らない自己満足の社会起業みたいなこともしたくないんで、悩むところですね。

しばらくはがっつり稼いで、いろいろ財施をしていきます。

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